marzo de 2021
Para Leidy Cuestas, el servicio está primero. Esta premisa la llevó a desarrollar un proyecto que hoy es su misión de vida: Kit Smile, una oportunidad para niños con parálisis cerebral.
El movimiento es inherente a la vida. Es una acción indispensable para conectar con el entorno desde el nacimiento. Particularmente en la infancia, el cuerpo es un vehículo de exploración para palpar y descubrir el mundo. Sin embargo, de acuerdo con los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC), para 4 de cada 100 niños que sufren de parálisis cerebral, no es así.
Se trata de un grupo de trastornos que afectan el desarrollo normal del cerebro, generalmente durante el embarazo, causando daño en la corteza motora y limitando la capacidad de movimiento de los niños. Algunos de los síntomas son reflejos exagerados, rigidez de las extremidades y movimientos involuntarios.
Para Leidy Cuestas, diseñadora industrial y CEO de Kit Smile, la parálisis cerebral era una realidad desconocida, una estadística más, hasta que conoció a Laura. Cuenta que “en diciembre de 2013 viajamos al pueblo de mi mamá, Maya, Cundinamarca, y conocí a Laura, una niña de cinco años con parálisis cerebral que vivía en muy malas condiciones. Permanecía en un coche viejo y dañado”. Una situación definitiva en la vida de Leidy Cuestas, quien había atravesado dificultades luego de la muerte de su padre.
Junto a su madre y hermana gemela empezaron de cero. Trabajar juntas fue la mayor lección de valor que pudo haber recibido. Además, fue la perspectiva que despertó ese instinto de entender las necesidades que tienen otras personas. “Creo que esa experiencia fue lo que me ayudó a desarrollar esa ‘parte social’”, asegura.
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Su encuentro con Laura coincidió con el desarrollo de su proyecto de grado. “Fue tanto el impacto que esa historia tuvo en mí, que decidí dedicar ese año de investigación a diseñar algo que le cambiara la vida de esa niña. Empecé a investigar qué era la parálisis cerebral desde el ámbito de diseño, hasta conectarla con el universo médico”, cuenta la emprendedora de 26 años.
Aunque esta es una enfermedad que puede desarrollarse en cualquier embarazo, afecta en mayor medida a poblaciones vulnerables y de escasos recursos, quienes tienen dificultad para acceder a servicios de salud, aumentando los riesgos durante el parto. Ese era el caso de Laura: “cuando hablé con la mamá para preguntarle qué tenía la niña, me dijo: ‘no sé; tiene algo en el cerebro, pero no sé qué porque nunca la pude llevar al médico”.
Ese fue el inicio. Luego vino una inmersión absoluta en el tema y la búsqueda de espacios en los que pudiera observar a los niños para entender qué necesitaban. En este proceso, Cuestas tuvo un descubrimiento definitivo: “me di cuenta de que podíamos cambiar la posición de los niños, basándome en el método Bobath. Empecé a hacer prototipos y el Centro de Rehabilitación CERES me abrió sus puertas. Recuerdo muy bien que en todos los lugares me decían ‘pero tú eres diseñadora, ¿qué vas a hacer acá si solo viene personal de salud?’ Pero yo solo necesitaba que me dejaran ver a los niños”.
Asistiendo de cerca a las sesiones de fisioterapia, Leidy Cuestas pudo materializar las necesidades de los pacientes en el Kit de Rehabilitación Smile, con un objetivo en la cabeza: “romper el paradigma de que fueran los niños quienes se acercaran al sistema de salud. Kit Smile lleva salud a los niños y niñas, a través de un sistema de rehabilitación que permite tres posiciones en su diario vivir: alimentación, ejercicios y descanso”.
La estimulación es clave en niños que padecen esta enfermedad, pues mejora sus condiciones físicas y cognitivas. El kit está basado en el concepto de ‘desdramatizar’ la enfermedad, por lo que está diseñado para verse como un juguete colorido y cómodo, lo que permite llamar la atención de los niños. Además, es totalmente plegable y a medida que van creciendo los niños, se ajusta.
Unidos para Sonreír
Cuestas tardó cerca de dos años en materializar el proyecto y hacerlo rentable, junto a sus colaboradores. Sin embargo, la inspiración pareció apagarse. “El 6 de diciembre de 2015 llamé a la mamá de Laura para contarle que ya tenía patrocinio para entregarle al kit. Dos días después de la noticia, Laura murió. No sabemos por qué”. Cuestas pensó en abandonarlo todo, pero a su alrededor se referían a Laura como un ángel y una inspiración. Eso le permitió volver al ruedo; “después de unos meses muy duros decidí crear la fundación Unidos para Sonreír. Allí tomamos casos de niños y niñas que no tienen recursos, casi el 80% de la población, y buscamos aliados para poder entregarles el kit”.
La ayuda técnica va de la mano de un acompañamiento médico y psicológico. Profesionales de la salud capacitan a madres y cuidadores de los pacientes para que sepan llevar los procesos de rehabilitación de sus hijos. Cuestas asegura que esa es la clave, “este es nuestro diferencial porque construimos una relación con los cuidadores de los niños, de las cuales el 90% son madres cabeza de hogar que renuncian a sus empleos para dedicarse al cuidado y quienes representan las tasas de pobreza extrema más altas del país”.
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La pasión y el corazón hace que las cosas pasen. Y no ha sido diferente para este proyecto reconocido en más de 10 países y que ya cuenta con una patente de invención que lo hace único en el mundo. La inspiración de ayudar se renovó; por eso, Cuestas asegura con convicción: “hemos pensado antes en los demás que en nosotras mismas y ha sido un esfuerzo de que la gente conozca las necesidades de otros. Nuestros resultados son reales, seguimos de cerca los procesos de los niños y mostramos el antes y el después de sus procesos”.
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